青海省苯丙酮尿癥患兒特殊食品捐贈儀式開幕

“六一”國際兒童節(jié)來臨之際，青海省苯丙酮尿癥患兒特殊食品捐贈儀式5月28日在青海省婦幼保健院舉行，主辦方呼吁公眾關(guān)注這些天生“挑食家”，降低出生缺陷。

苯丙酮尿癥患兒家屬向青海省婦幼保健院獻(xiàn)錦旗（張?zhí)砀?攝）

苯丙酮尿癥是人體肝臟中苯丙氨酸羥化酶減少，苯丙氨酸代謝異常，苯丙氨酸及其代謝產(chǎn)物在體內(nèi)蓄積，傷害神經(jīng)系統(tǒng)，最終導(dǎo)致智力下降。如控制良好，一般不會影響神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育和自然壽命。

青海省婦幼保健院院長趙成茂介紹，根據(jù)三個年齡段，本次將為130名兒童分別捐贈特殊醫(yī)學(xué)用途嬰兒配方苯丙酮尿癥配方粉、特殊醫(yī)學(xué)用途氨基酸代謝障礙配方食品、特殊醫(yī)學(xué)用途非全營養(yǎng)配方苯丙酮尿癥配方粉。

“我家孩子一兩歲時，還不能坐立，我們?nèi)z查才得知是苯丙酮尿癥，不能吃正常普通人吃的食物，”來自青海省海東市互助土族自治縣的劉梅說，“從那以后，我們一直堅(jiān)持治療，讓她吃特殊食品，現(xiàn)在生活能夠自理，也成功入學(xué)讀書?！?/p>

當(dāng)日，劉梅向青海省婦幼保健院獻(xiàn)了寫有“醫(yī)者仁心，排憂解難；體貼周到，情暖人心”的錦旗，“這些年，我們都會收到來自黨和政府捐贈的特殊食品，一次能吃大半年，我們很感激?！?/p>

青海省衛(wèi)生健康委員會婦幼處副處長尚鴻表示，該省婦幼健康工作在全省各界的大力支持下取得了明顯成效，“新生兒疾病篩查是提高人口素質(zhì)的民生工程。近年來，我們加大多種遺傳代謝病篩查力度，旨在提高青海省出生人口素質(zhì)，有效降低出生缺陷發(fā)生?！?/p>

尚鴻介紹，截至目前，青海省三病篩查已實(shí)現(xiàn)全覆蓋，目前已有23家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了多種遺傳代謝病篩查。省財(cái)政每年持續(xù)投入專項(xiàng)補(bǔ)助資金，開展苯丙酮尿癥患兒特殊治療救助項(xiàng)目，減輕貧困家庭因病造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

青海省婦幼保健院黨委書記靳寶寧說，為做好青海省出生缺陷綜合防治工作，“我們加大多種遺傳代謝病篩查、診斷及干預(yù)，希望讓更多新生兒早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，提高出生人口素質(zhì)?！?/p>

靳寶寧說，今后，將依托青海省婦幼保健院自身的優(yōu)勢，以婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前健康檢查、孕產(chǎn)婦保健和新生兒疾病的篩查為重點(diǎn)，加強(qiáng)高危兒童管理，爭取更多的苯丙酮尿癥救助項(xiàng)目，為提高人口素質(zhì)而努力。(張?zhí)砀?