2月20日，記者從省衛(wèi)生健康委員會獲悉：近日國家衛(wèi)生健康委員會宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，我省7家醫(yī)院入選。其中西安交通大學第一附屬醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院，另外6家醫(yī)院為西安交通大學第二附屬醫(yī)院、陜西省人民醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院（西京醫(yī)院）、空軍軍醫(yī)大學第二附屬醫(yī)院（唐都醫(yī)院）、西安市兒童醫(yī)院、西北婦女兒童醫(yī)院。
據(jù)了解，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將建立協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務；聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫(yī)學研究；鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院將大力開展醫(yī)務人員培訓，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力；積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控制；把罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，努力滿足臨床用藥需求。國家衛(wèi)生健康委員會將組織開發(fā)罕見病診療服務登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度；推動建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
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